Niedawno pisaliśmy na naszym portalu, że zbiórka pieniędzy na terapię genową dla Zuzi Suleckiej ze Smogorzewa przekroczyła już półmetek. Że zebrano ponad 5 milionów złotych. Teraz mamy okropną wiadomość. Lek dla dziewczynki nie będzie kosztował ponad 9 milionów, tylko aż 10 milionów złotych!
Zuzia ma 2 latka. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA. To ciężka choroba genetyczna. Jej organizm nie produkuje białka potrzebnego do budowy kości. Przez to dziewczynka nie rozwija się prawidłowo, ma kłopoty z poruszaniem i oddychaniem, często łapie infekcje. Teraz właśnie przechodzi zapalenie oskrzeli i bierze antybiotyki.
Terapia genowa, która jest dla Zuzi zbawieniem, kosztuje ponad 9 milionów złotych i nie jest refundowana przez NFZ. Niestety, mama Zuzi - pani Lidia otrzymała pismo z okropną wiadomością. Otóż wynika z niego, że z powodu zniesienia w Polsce stanu epidemii, co nastąpi 16 maja, znikają też różne regulacje wprowadzone przepisami antycovidowymi. Lek dla Zuzi będzie teraz obciążony 8-procentowym podatkiem VAT, a więc jego cena rośnie o... 710.000 zł. Tam więc w sumie terapia będzie kosztować 10 milionów!
Obecnie na koncie Zuzki jest 5.135.000 zł. Po dodatkowym obciążeniu VAT-em Brakuje jeszcze 5 milionów! Pieniądze można wpłacać tutaj.
Posłuchajcie, jakie wydarzenia będą organizowane w regionie, gdzie będą prowadzone zbiórki na lek dla 2-latki. Więcej informacji szukajcie także na facebooku Zuzia konta SMA.
0
0
0
0
0
0
Xx08:52, 13.05.2022
Gdzie jest państwo pieniądze mają na uchodźców tylko nie na chore polskie dzieci 08:52, 13.05.2022
Mama Helenki 12:14, 13.05.2022
W głowie się nie mieści ,tak przerażająca suma pieniądzy 😔Zuziu duszę diabłu bym sprzedała gdyby to mogło Ci pomóc ,wierzymy ,pomagamy ,mamy nadzieję ,zdrowka księżniczko ❤️
12:14, 13.05.2022
XYZ15:31, 13.05.2022
To że lek jest drogi to wiem. Rodzice sami zbierają na niego pieniądze - rozumiem. ALE to że rząd nie dokładając się zabiera jeszcze 710000 zł w podatku to jest według mnie świństwo😥 Z drugiej strony ktoś musi zapłacić 500+ na ukraińskie dzieci 😡 15:31, 13.05.2022
Pomysł20:22, 14.05.2022
Taniej wyjdzie jechać do USA i tam dać jej ten lek niż płacić podatek 20:22, 14.05.2022
Szkoda gadać 16:55, 15.05.2022
Państwo ma nie tylko na ukraińskie dzieci, państwo ma także na Rydzyka i jest dla niego bardzo hojne, jak się wytlumaczy , że ostatnio znowu rząd dał 5 milionów temu bucowi , a ten jakos nie jest skłonny nawet przyjąć do swego akademika który stoi pusty , uchodźców.
To w ogóle się w głowie nie mieści, takie 5 milionów już uratowałoby te dziewczynkę, ale nie , dostał *%#)!& jak widać potrzebujący rydzuś, a rodzice muszą niemal żebrać i żyć w strachu ,że nie zdążą uzbierać, jeszcze podwyżka ceny, to przecież cios w serce.
W jakim państwie żyjemy... 16:55, 15.05.2022
Wojtek13:11, 16.05.2022
Jak w jakim? Wyznaniowym 13:11, 16.05.2022
wuwu23:16, 17.05.2022
czytałeś skąd "podwyżka" czy tylko żeś wzrokiem przeleciał po artykule? 23:16, 17.05.2022
Szkoda gadac02:11, 18.05.2022
Wuwu, jakie to ma znaczenie skąd podwyżka , albo czy rodzicom małej ważne skąd ta podwyżka, ważne, że nastąpiła i jest ciosem w serce, zważywszy na to, że zbiórka trwa już od 9 miesięcy , dziecko czuje się coraz gorzej, słabnie , czasu coraz mniej, na pasku zbiorki ledwo połowa kwoty a tu bach potrzebna kwota się zwiększa a zdobycie leku oddala, to jest straszne...
A mój post dotyczy nie rozważań o podwyżce tylko o to, że rząd szasta ogromnymi pieniędzmi na pilne potrzeby bardzo potrzebującego ojca rydzusia , który nie może czekać przecież ,na to idą ogromne pieniądze, czemu nie wspomoże chorych dzieci z sma , które nie mają czasu by czekać, czemu nie robi nic w sprawie refundacji terapii... Czytaj ze zrozumieniem. 02:11, 18.05.2022
0 1
Zawsze trzeba mieć nadzieje 19:02, 13.05.2022