Minister zdrowia Adam Niedzielski ogłosił w poniedziałek, 22 sierpnia, że najdroższy lek na świecie - dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni - będzie refundowany przez państwo. To bardzo dobra i długo oczekiwana wiadomość, ale Marysia z Brenna i Zuzia ze Smogorzewa i tak na darmową terapię by się nie załapały.
Najdroższy lek świata to Zolgensma. Jest podawana jednorazowo, tylko raz w życiu, dożylnie jak kroplówka. W Polsce zajmuje się tym klinika w Lublinie. Dzięki Zolgensmie dzieci chore na rdzeniowy zanik mięśni SMA otrzymują szansę na prawidłowy rozwój i aktywność podobną do ich rówieśników. Bez niego czeka je powolna śmierć, bo SMA zabija.
W naszym regionie są dwie dziewczynki chore na SMA - Marysia z Brenna i Zuzia ze Smogorzewa. Dzięki staraniom ich bliskich, znajomych, i setek ludzi dobrej woli, heroicznym wręcz wysiłkiem, udało się zebrać pieniądze na leczenie każdej z nich. Marysia otrzymała Zolgensmę w styczniu tego roku. Zuzia ma ją dostać we wrześniu. Jak się czuje teraz Marysia i jakie robi postępy po terapii możecie przeczytać w najnowszym wydaniu "ABC", które będzie dostępne w punktach sprzedaży jeszcze tylko we wtorek, 23 sierpnia.
Ani Marysia, ani Zuzia na Zolgensmę, refundowaną przez państwo, by się nie załapały. Dlatego i tak ich rodziny i znajomi musieliby organizować zbiórki pieniędzy. W przypadku obu dziewczynek zebranie ponad 9 mln zł trwało około roku.
Dlaczego Marysia i Zuzia nie dostałyby terapii od państwa? Bo Ministerstwo Zdrowia wprowadziło limit wieku. Prawo do refundowanego leku mają tylko dzieci do 6.miesiąca życia. Marysia na obecnie ponad półtora roku (gry dostała lek, miała rok), Zuzia skończyła dwa latka. W przypadku Marysi SMA wykryto niedługo po urodzeniu, bo jedna z lekarek zauważyła, że dziewczynka ma nieprawidłowe napięcie mięśni. Zuzia, kiedy miała 7 miesięcy, zachorowała na płuca i wtedy okazało się, że to SMA.
Gdy obie dziewczynki przychodziły na świat nie było jeszcze w Polsce powszechnych, przesiewowych badań w kierunku SMA. Wprowadzono je dopiero w kwietniu 2021 roku. Maluchy są badane tuż po urodzeniu. Do lipca tego roku przebadano prawie 282 tysiące noworodków, u 38 zdiagnozowano SMA. Spośród tej grupy tylko te dzieci, które nie ukończyły jeszcze pół roku mają szansę na darmowy lek. Zolgensma będzie refundowana od września 2022 roku.
Na ogłoszonej w poniedziałek liście leków refundowanych jest także inny preparat na SMA - Evrysdi, a od jakiegoś już czasu państwo pokrywa koszty leczenia Spinrazą.
Zolgensma będzie refundowana z Funduszu Medycznego, utworzonego z inicjatywy prezydenta Andrzeja Dudy w roku 2020. Pieniądze trafiają do Funduszu z budżetu państwa. Rocznie na terapię genową najdroższym lekiem świata ma być przeznaczane około 300 mln zł.
O refundację leku za 9 mln zł prosili ministra rodzice chorych dzieci, przygotowali nawet specjalną petycję w internecie.
0
0
0
0
0
0
9 1
Wiadomość świetna ale co z dziećmi które skończyły 6 miesięcy, jak można tak dzielić dzieci
4 2
w Krakowie zrobiono w parku ławkę za milion złotych, życie dzieci w Polsce jest warte 300 ławeczek ?
5 2
Mnie oburza fakt że jednym dzieciom podadzą lek a inni muszą nazbierać 9 milionów że by dziecko miało szanse na lek to jest chore