W czwartek, 3 października Zuzia dostała najdroższy lek świata, który kosztuje ponad 9 milionów złotych! Złożyli się na niego ludzie dobrej woli.
Zuzia Sulecka mieszka w powiecie gostyńskim. Zbiórka na terapię genową dla dziewczynki, chorej na rdzeniowy zanik mięśni SMA, trwała ponad rok i zaangażowało się w nią setki osób, instytucji, firm. Mnóstwo dobrych Aniołów.
Całą potrzebną kwotę - ponad 9 mln złotych udało się zgromadzić na półmetku wakacji. We wrześniu lek - uważany za najdroższy na świecie - został zamówiony. Dziś Zuzia go otrzymała w klinice w Lublinie. Trochę to trwało, ale aby preparat mógł być podany, dziewczynka musiała być zdrowa, tzn. nie mogła mieć żadnych infekcji. Niestety, przy SMA dzieci szybko łapią choroby, dlatego cała procedura się przedłużyła. Wczoraj, tuż przed samym podaniem Zuzia trafiła na izolatkę.
Najważniejsze, że się udało. Zuzia dostała lek. To jednorazowe podanie, w formie kroplówki, bezpośrednio do żyły.
"Leciiiiiii NAJDROŻSZY LEK ŚWIATA" - czytaliśmy dziś przed południem na facebookowym profilu Zuzia kontra SMA.
Zuzia jest trzydziestym piątym dzieckiem w Polsce, które otrzymało terapię genową.
Przypomnijmy, że od września tego roku najdroższy lek świata jest w Polsce refundowany, ale tylko dla dzieci do 6. miesiąca życia i takich, które nie były wcześniej leczone inną metodą. Zuzia ma już ponad dwa lata i nie miałaby szans skorzystać z darmowej terapii.
Kilka chwil po podaniu leku, Zuzia udzieliła krótkiego wywiadu swojej mamie, zobaczcie nagranie:
Na zdjęciach: Zuzia w środę, w oczekiwaniu na lek. Oraz w czwartek - w czasie pobierania leku.
Użytkowniku, pamiętaj, że w Internecie nie jesteś anonimowy. Ponosisz odpowiedzialność za treści zamieszczane na portalu leszno24.pl. Dodanie opinii jest równoznaczne z akceptacją Regulaminu portalu. Jeśli zauważyłeś, że któraś opinia łamie prawo lub dobry obyczaj - powiadom nas [email protected] lub użyj przycisku Zgłoś komentarz
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz